Uma a cada cinco mil pessoas no mundo sofre com retinose pigmentar, doença degenerativa da retina que pode causar cegueira irreversível. Trata-se de uma doença ocular grave que começa com a perda da visão periférica e noturna, que pode progredir para completa escuridão em especial acima de 50 anos.
Para uma compreensão mais clara de como funciona a doença, assim como sua evolução, destacamos dois casos que foram publicadas no portal Saúde Plena, de Minas Gerais, e reproduzimos nas linhas abaixo. Fique atento aos detalhes!
Aos 23 anos a estudante de jornalismo Janaína Barcelos foi diagnosticada com a doença. Ela se considerava um pouco desengonçada porque sempre tropeçava em objetos colocados no chão. No período da noite, em festas ou na rua, a visão sempre falhava. Depois de ter chutado um hidrante, que não percebeu, ela decidiu procurar a ajuda de um especialista.
Para o portador de retinose pigmentar é difícil receber o diagnóstico da doença; assim como saber que a cegueira pode ser inevitável, só uma questão de tempo! Mas Janaína não se deteve no tempo estimado para perder sua visão, decidiu basear sua vida na esperança de viver cada dia e oportunidade.
“Eu sou uma pessoa com muita fé em Deus. Ao mesmo tempo que fiquei desnorteada e meio sem chão ao receber a notícia, tentei pensar no propósito de Deus para minha vida. Fiquei preocupada ao pensar no meu futuro no jornalismo e em que poderia não ver mais minha família. Mas, ao mesmo tempo, fui no céu, pensando no propósito dele. Procuro não me focar nessas coisas.” (Janaína Barcelos)
No concurso Miss Brasil 2013, Janaína Barcelos estava no palco, participando, e garantiu o segundo lugar. Janaína declarou, na época, que teve dificuldades para caminhar durante a final do concurso, porque já havia perdido a visão periférica. Ela precisou decorar o caminho que teria de percorrer e enfrentou o desafio. Porém, à noite, na hora do desfile precisou focar no pouco que conseguia enxergar e seguiu o trajeto que memorizou nos treinos. Muitos podem não ter percebido, mas foi assim que Janaína se preparou para a final do concurso.
“Dei o meu melhor e se não ganhei foi porque não era para ser. Penso do mesmo jeito sobre a retinose.”
O ambiente do desfile estava escuro e a iluminação era suficiente para as câmeras de TV e para as pessoas com visão normal. Mas para Janaína não era o suficiente, porque durante o dia ela só enxerga o que está no centro do seu campo de visão e quando a luz é baixa a visão falha.
“Não sei como, procuro não me preocupar com o dia de amanhã, afinal, nem sei se vou acordar no dia seguinte.”
Para ilustrar o funcionamento da visão de alguém que sofre dessa doença, é só imaginar uma tela de celular sem brilho, cercada por uma borda, assim como um local iluminado por uma vela. A condição de Janaína deve levar à cegueira entre 55 e 60 anos, mas a candidata à Miss Brasil demonstra esperança: “Vai que acontece um milagre!”
Um grupo de professores da USP – Faculdade de Medicina e do Hemocentro de Ribeirão Preto está testando, desde 2009, um tratamento que mostra bons resultados em retardar a evolução da doença. As pesquisas são na linha de terapia gênica, e falam de suplementação de vitamina A para diminuir a velocidade da perda de resposta da célula da retina. Porém, esse procedimento deve ser acompanhado por um especialista.
A retinose pigmentar é uma doença hereditária, podendo saltar uma ou duas gerações. O diagnóstico precoce é possível, mas a busca por ele é mais frequentemente aconselhada a quem já possui um histórico familiar.
Para Doris Day Gonçalves, uma jornalista de 50 anos, o tempo entre o diagnóstico da retinose pigmentar e a cegueira total foi de seis anos. Ela tinha 35 anos quando descobriu o problema, e estava em plena carreira como repórter de TV. Ela foi avisada que ficaria cega. Além da mãe, a irmã e a tia de Doris perderam a visão por causa da doença.
Os anos seguintes ao do diagnóstico são dolorosos, e o processo é lento, os pacientes vão percebendo as imagens se tornando nebulosas aos poucos, até a perda total da visão.
“Eu perdi a visão noturna de uma vez só. Saí para fazer uma reportagem e quando acabei já estava de noite. Não via nada e tive que pedir ajuda às pessoas para conseguir pegar um ônibus para casa. Nessa hora não me desesperei, desci do ônibus e fui para casa apalpando os muros e pedindo ajuda, mas quando cheguei no meu portão desabei a chorar. Fiquei em prantos, mas só essa vez mesmo. O que foi mais doloroso foi não conseguir ver mais meu filho crescer. Ele tinha cinco anos quando perdi a visão.” (Doris Day Gonçalves, jornalista, 50 anos de idade).
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Fonte: CBO – Conselho Brasileiro de Oftalmologia
